Informationsdienst Wissenschaft - idw - - Pressemitteilung
Universitaet zu Luebeck, 04.03.2003

Einmaliges Schulungsprogramm fuer epilepsiekranke Kinder und deren Eltern

Luebecker Uniklinik fuer Kinder- und Jugendmedizin erhaelt Foerderung ueber 150 000 Euro


Wenn Kinder oder Jugendliche an Epilepsie erkranken, erfahren sie oft nicht sehr viel ueber ihr Leiden. Medikamente helfen zwar den meisten, Haeufigkeit und Intensitaet der Anfaelle zu reduzieren. Doch Tabletten sind nicht alles - vor allem, wenn die Kinder gar nicht wissen, warum sie welche nehmen sollen. Erstmals im deutschsprachigen Raum hat jetzt
die Klinik fuer Kinder- und Jugendmedizin der Universitaet Luebeck ein standardisiertes Schulungsprogramm fuer Maedchen und Jungen zwischen sieben und 15 Jahren entwickelt. Damit lernen sie, ihre Krankheit zu verstehen und selbstaendig und selbstbewusst mit ihr zu leben. "Das Programm wurde in den vergangenen drei Jahren intensiv getestet und
staendig verbessert", erlaeutert die kommissarische Klinikleiterin Priv.-Doz. Dr. Ute Thyen, "nun soll es sich in einer von uns initiierten Multicenterstudie bewaehren und anschliessend allen Ein-richtungen, in denen junge Epilepsiepatienten behandelt werden, zugaenglich gemacht werden."

Das Engagement der Luebecker Wissenschaftler wird in Kuerze belohnt: Aus einem Sponsoring-Programm des amerikanischen Chemiekonzerns Johnson & Johnson (deutsches Tochterunternehmen: Janssen-Cilag GmbH), mit dem Gesundheitsangebote fuer Kinder und Jugendliche gefoerdert werden, erhaelt die Klinik 150 000 Euro fuer die Verwirklichung des
aussergewoehnlichen Projekts. Die Scheckuebergabe findet am 8. Maerz waehrend eines neuropaediatrischen Kolloquiums in der Kinderklinik Datteln der Universitaet Witten/Herdecke statt.

Flip und Flap, zwei quietschfidele Nervenzellen mit Gesicht, Armen und Beinen, sind die Helden eines bunt illustrierten Comics, mit dessen Hilfe Kinderkrankenschwestern, Aerzte und Psychologen den jungen Patienten und ihren Eltern das Krankheitsbild Epilepsie nahe bringen
wollen. "Die Kinder lieben diese Figuren", weiss Dipl.-Psychologin Esther Mueller-Godeffroy. Die spielerisch-informative Herangehensweise an das Mysterium Gehirn, das im Comic als Kommandozentrale dargestellt wird, erscheint sehr sinnvoll: Denn den jungen Patienten ist es bis dahin meist ein Raetsel, was es mit ihrer merkwuerdigen Krankheit auf sich hat.

Wie es zu einem Anfall kommt und was waehrend dessen im Hirn passiert, wissen auch die Neuro-Forscher bis heute nicht genau. Bekannt ist inzwischen, dass es in der Kommunikation der Nervenzellen Stoerungen gibt, die unterschiedliche Gruende haben koennen: Angeborene
Fehlbildungen des Gehirns, Verletzungen, Entzuendungen (Meningitis), Alkohol- oder Drogenmissbrauch. Dr. Thyen: "Epilepsie ist eine chronische Krankheit, die zu jedem Zeitpunkt von der Geburt bis ins hohe Alter erstmalig auftreten kann. Im Kindes- und Jugendalter gilt sie als haeufigste Hirnerkrankung: Etwa 60 von 100 000 Kindern bis 15 Jahre sind betroffen."

In der Oeffentlichkeit besonders gelaeufig ist der generalisierte Krampfanfall. Hauptkennzeichen dieser Epilepsieform, unter der vor allem Erwachsene leiden, sind die wilden Zuckungen von Armen und Beinen, die mitunter zu schweren Verletzungen fuehren koennen. Der Epileptiker befindet sich waehrend des nur wenige Minuten dauernden Anfalls in
tiefer Bewusstlosigkeit; hinterher schlaeft er meist lange und kann sich anschliessend an nichts erinnern. "Diese Art der Erkrankung hat zur Stigmatisie-rung aller Epileptiker beigetragen. Bei Patienten mit generalisierten Krampfanfaellen ist die kognitive Leistungsfaehigkeit aufgrund einer Hirnerkrankung oder als Folge wiederkehrender Anfaelle
haeufig eingeschraenkt. Dies fuehrt in der Oeffentlichkeit dann vielfach zu der falschen Gleichsetzung von Epilepsie und geistiger Behinderung", erklaert die Kinderaerztin.

Bei Kindern und Jugendlichen tritt besonders haeufig eine deutlich mildere, dennoch ebenfalls stark beeintraechtigende Anfallsform auf. Die so genannten Abscencen sind gekennzeichnet von sekundenlangen Bewusstseinsstoerungen; die Kinder haben einen starren, leeren Blick und sind abwesend. Zehn bis 20 solcher kleinen Anfaelle, in denen die Hirnfunktionen vollstaendig ausgeschaltet sind, koennen pro Stunde auftreten. Unbehandelt kann dies auf Dauer zu einer Hirnschaedigung fuehren. Kurzfristig erhoeht sich die Unfallgefahr drastisch: "In
solchen Momenten ist keine kontrollierte Steuerung moeglich. Das kann z.B. beim Fahrrad fahren oder im Schwimmbad sehr gefaehrlich werden", sagt Dr. Thyen. In der Schule haben Kinder mit Abscencen oft grosse Probleme, weil sie waehrend der sich wiederholenden Attacken nichts vom Unterrichtsstoff aufnehmen.

Mit medikamentoeser Unterstuetzung - nur in den seltensten Faellen sind bei schwierigen Epilepsien operative Eingriffe oder elektrische Nervstimulationen erforderlich - gelingt es heute in den meisten Faellen, das Anfallsleiden zu mildern oder sogar ganz zu beseitigen.
"Gerade bei den Abscencen ist die Prognose sehr guenstig. In mehr als 90 Prozent der Faelle koennen wir eine voellige Anfallsfreiheit erreichen", erlaeutert die Klinikleiterin.

Die medizinische Therapie ist jedoch nur dann erfolgreich, wenn die Patienten in der Lage sind, sich mit ihrer Krankheit auseinander zu setzen, sie ins taegliche Leben und die kuenftige Lebensplanung zu integrieren. Psychologin Mueller-Godeffroy: "Frueher wurde mit den
Kindern nicht ueber die Erkrankung gesprochen, sie hatten einfach ihre Tabletten zu nehmen. Heute wissen wir: Je umfassender die Kinder informiert sind, desto besser koennen sie sich auf ihre Krankheit einstellen und desto geringer sind die Einschraenkungen in ihrem sozialen Leben - im Elternhaus, in der Schule und in der Freizeit." 

Das Problem bei jungen Epileptikern: Sie wissen oft gar nicht, unter welcher Erkrankung sie eigentlich leiden, weil sie ihre Anfaelle nicht bewusst miterleben. Anschliessend merken sie nur an den fragenden Blicken ihrer Mitschueler oder dem aengstlichen Verhalten der Eltern, dass wieder etwas mit ihnen passiert ist. In der aerztlichen Praxis ist es meist nicht ueblich, die Kinder mit in die Aufklaerung einzubeziehen; Gespraeche finden hier vor allem zwischen Eltern und Aerzten statt.

Diese Unwissenheit hinterlaesst Spuren: Epilepsiekranke Kinder leiden ueberdurchschnittlich haeufig unter psychosozialen Begleitsymptomen wie mangelndem Selbstbewusstsein, depressiven Verstimmungen und einem negativen Selbstbild. Weit verbreitet sind Angst, Schuld- und Schamgefuehle. Unbewusst verstaerken die in Sorge lebenden Eltern diese
Tendenzen, in dem sie ihre Kinder ueberbehueten und ihnen mit Blick auf einen moeglichen Anfall alltaegliche Dinge (allein in die Stadt gehen, bei Freunden uebernachten etc.) verbieten.  

An all diesen Punkten setzt die neue Schulung an. Sie soll - altersangemessen und bedarfsorientiert - Wissen ueber die medizinischen Sachverhalte, Verstaendnis fuer die Erkrankung sowie Bewaeltigungsstrategien fuer den Alltag vermitteln. Der praxisnahe Unterricht, zu dem u.a. Rollenspiele ("Wie erklaere ich einem Freund meine Krankheit?") und Uebungen zur Problemloesung gehoeren, findet in intensiven Blockseminaren an Wochenenden statt; Eltern und Kinder werden getrennt geschult, die Kinder ausserdem in zwei Altersgruppen eingeteilt. Zentrales Anliegen der Schulung ist die Anleitung der Kinder
und Jugendlichen zu einem selbstverantwortlichen Krankheitsmanagement insbesondere in Bezug auf die Medikamenteneinnahme und die krankheitsangemessene Alltagsgestaltung.

Die ersten Ergebnisse sind viel versprechend: "Die Kinder nahmen die Comicgeschichten aus dem Kurs oft mit in ihre Schule und erzaehlten dort erstmals von ihrer Erkrankung", erklaert Esther Mueller-Godeffroy. Auch setzen Kinder und Jugendliche die erhaltene Anleitung zur selbstaendigen Tabletteneinnahme mit hoher Motivation um. Eltern und Kinder beschrieben
den oft erstmaligen Erfahrungsaustausch mit anderen Betroffenen als wohltuend und in vielerlei Hinsicht entlastend.

Erprobt wurde die von der Luebecker Psychologin Sabine Jantzen entwickelte Methode in den Epilepsieambulanzen von Kinderkliniken in Luebeck, Hamburg, Hannover und Datteln. Im August 2003 beginnt eine Multicenterstudie mit acht bis zehn Kinderkliniken, in der der Erfolg
des neuen Programms wissenschaftlich exakt untersucht wird. Etwa 150 Kinder und ihre Eltern unterziehen sich einmal vor sowie  vier Wochen und sechs Monate nach der Schulung verschiedenen Tests, Frageboegen und Interviews. Anschliessend kann das standardisierte Programm, das im Modulsystem aufgebaut ist und demzufolge auch auf mehrere
Unterrichtseinheiten verteilt werden kann, an allen Epilepsieambulanzen im deutschsprachigen Raum eingefuehrt werden.

Das umfangreiche Schulungsmaterial, zu dem auch der Comic gehoert, wird jetzt vom Luebecker Verlag Schmidt-Roemhild als Schulungsmanual ("Flip&Flap-Schulungsprogramm fuer Kinder und Jugendliche mit Epilepsie und ihre Eltern") herausgegeben. In der Erprobungsphase steht es zunaechst den Zentren zur Verfuegung, die an der Multicenterstudie
beteiligt sind; nach der Evaluation wird es der Oeffentlichkeit zugaenglich gemacht.

Uwe Groenewold / Pressedienst Universitaet zu Luebeck


Drei Fotos zu dieser Pressemitteilung sind im Internet verfuegbar:

1. Sie betreuen ueber 600 junge Patienten in der Luebecker
Epilepsieambulanz: Priv.-Doz. Dr. Juergen Sperner, Dipl.-Psych. Esther
Mueller-Godeffroy, Priv.-Doz. Dr. Ute Thyen und Dipl.-Paed. Stefan
Haeger (v.l.n.r.)
http://www.uni-luebeck.de/aktuelles/wd0303th.jpg



2. Flip und Flap, die quietschfidelen Nervenzellen. Die Zeichenfiguren
spielen eine entscheidende Rolle in dem Comic, mit dem Kindern Epilepsie
erlaeutert wird
http://www.uni-luebeck.de/aktuelles/wd0303ti.jpg



3. Dipl.-Psych. Sabine Jantzen hat das Luebecker Schulungsprogramm zur
Epilepsie massgeblich entwickelt
http://www.uni-luebeck.de/aktuelles/wd0303tj.jpg



Die Fotos sind zur Veroeffentlichung freigegeben.
Um ein Belegexemplar wird freundlichst gebeten.

Datenschutzerklärung
Eigene Webseite erstellen bei Beepworld
 
Verantwortlich für den Inhalt dieser Seite ist ausschließlich der
Autor dieser Homepage, kontaktierbar über dieses Formular!